Hace unos días, en una entrevista con una alumna de ciclos del centro donde trabajo, me hizo una serie de preguntas que me llevaron a recordar a la Paula de hace unos años. Me trasladó a aquel momento en el que recibí el diagnóstico de mi hijo y me hizo revivir muchos momentos de dolor.
Ahora mismo no recuerdo exactamente cómo me sentí en ese instante. Ha pasado mucho tiempo y yo no soy la misma, pero hay algo de lo que estoy segura: el amor incondicional hacia mi hijo siempre ha sido el mismo. Él no cambió antes ni después del diagnóstico, pero sí cambió mi manera de entender la realidad.
Nunca me habían hablado de otras formas de ser y estar en el mundo. Sabemos que existen, nos suena oír hablar de ellas, pero no son cercanas, familiares ni cotidianas. Hay una enorme falta de convivencia en la diversidad y de naturalización de las diferencias.
Todo en esta sociedad está diseñado para una mayoría que llamamos "normal". Lo que se sale de la norma no encaja y tiene que luchar por encontrar su espacio. Sin embargo, el dolor que sentí entonces no vino por enfrentarme a esta nueva realidad —como tantas veces nos han hecho creer—, sino por cómo empezaron a tratar a mi hijo, por las barreras que comenzaron a aparecer y por las excusas para negarle su participación como un miembro más de la sociedad.
Lloré mucho cuando, en una reunión con una educadora, siendo él aún muy pequeño, me dijo:
¿Qué quieres que te cuente de tu hijo? Ahí lo tienes todo el día ordenando animales...
Había esperado pacientemente mi turno en aquella reunión con las familias del aula, escuchando alabanzas, logros y capacidades de los demás niños. Pero para él no hubo palabras amables, porque pasaba horas alineando animales sin interactuar con nadie.
Yo siempre había visto en su capacidad de ordenar cosas un don, incluso un arte que, bien encaminado, podía aportar algo valioso a cualquier grupo humano. Pero tal vez solo lo veía yo, porque era su madre y lo amo con todas mis fuerzas.
El contexto educativo siempre me ha dolido especialmente, aunque, por suerte, también me ha permitido conocer a profesionales extraordinarios que le han dado la vuelta a esa realidad y me han devuelto la esperanza. Pero estas dificultades no solo se daban en la educación, sino también en el ámbito sanitario, donde muchas veces no se respetaban derechos como la atención preferente, ya fuera por desconocimiento o por falta de recursos para atender perfiles como el de mi hijo.
El ocio era casi inexistente en cuanto a alternativas diversas. Y, como no es algo "obligatorio", quedaba en manos de las familias buscar soluciones, aunque a menudo nos encontráramos con miradas extrañas o falta de comprensión cuando nuestro hijo rompía a llorar por sentirse incomprendido.
Nuestra vida social y familiar también se vio afectada. Me dolía profundamente sentirme incomprendida cuando mi hijo necesitaba adaptaciones y flexibilidad en normas que no tenían en cuenta su realidad, sin recibir apoyo alguno.
Por suerte, con el tiempo, hemos encontrado personas y espacios que nos han tendido puentes para construir una realidad más amable. Pero al principio lo recuerdo con la misma dureza con la que lo reflejo en estas palabras.
Incomprensión, inflexibilidad, falta de empatía, desconocimiento... Ese es el verdadero duelo: lo que recibes desde el otro lado tras el diagnóstico. No es el niño, porque él no elige su condición. Es la sociedad, que históricamente ha construido la diferencia como un "aparte" y, por eso, seguimos hablando de inclusión: porque no siempre se ha contado con todas las personas.
Cuando me preguntaron qué consejo daría a una madre con un diagnóstico reciente o a esas madres que se sienten solas, me costó responder. Es difícil dar consejos, porque cada una vive su realidad de manera diferente. Pero si algo tengo claro es que, en mi caso, quedarme anclada en el dolor o el drama no solo no me ayudaba, sino que era injusto para nuestro hijo.
Desde el primer momento, busqué, leí, escuché, observé y me conecté con personas cuyas experiencias podían ayudarme. Las redes de apoyo son imprescindibles porque nos ayudan a poner el foco en el lugar correcto, nos dan aliento y nos llevan a buscar soluciones ante las dificultades.
Creo firmemente que nuestro paso por el mundo debe contribuir a construir un panorama más esperanzador, una sociedad más justa. Debemos ser desde dentro el motor del cambio, para que todas las personas puedan ejercer sus derechos plenamente. Si esto inspira o ayuda, aunque sea mínimamente, a otras familias en circunstancias similares, entonces todo habrá valido la pena.